Те, що один лікар вважав простим випадком екземи у дорослих у грудні 2008 року, поклало початок восьми місяцям візитів до лікаря, аналізів крові, рентгенівських знімків, сканування, біопсії, таблеток, мікстур і лосьйонів. Це зрештою призвело до діагнозу лімфома. І не будь-яка лімфома, а багата на Т-клітини В-клітина, «сіра» підкатегорія дифузної великоклітинної В-клітинної неходжкінської лімфоми, стадія 4.
Мої симптоми з’явилися в листопаді 2008 року, коли я повернувся додому зі школи. У мене був висип на тулубі, який один лікар вважав грибковим. Через кілька днів інший лікар поставив діагноз Pityriasis Rosea і призначив мені преднізон. Висип не зникав, фактично погіршувався, і мене направили до дерматолога. Він збільшив мої дози преднізону, який очистив це, так що до дня Різдва я виглядала досить добре, а напередодні Нового року (21 число моєї сестри) моя шкіра майже повернулася до нормального стану.
Це тривало недовго, і наприкінці січня висип знову з’явився.
У середині лютого гомілки почали боліти, як пекло. Вони з’явилися у вигляді синців, які після кількох патологічних тестів підтвердили вузлувату еритему. У той же час мій новий лікар загальної практики призначив біопсію шкіри, оскільки висип повернувся і погіршувався. Результати цього свідчать про укус павука або реакцію на ліки, що ні те не було правильним. Цей стан прояснився ще через пару тижнів прийому преднізону.
На початку березня я повернувся до дерматолога на огляд. Висип все ще був там і не реагував ні на які ліки. Оскільки вона з’явилася у моїй внутрішній ділянці ліктя та за колінами, а також у мене була астма в дитинстві, цей лікар залишив свій початковий діагноз – екзема у дорослих, хоча на той час у мене були висипання на обличчі, шиї, грудях, спині , живіт, верхня частина стегон і пах. Я був весь у ньому, і це свербіло настільки, наскільки це могло бути.
На цьому етапі моя шкіра була настільки поганою, що мій тато пов’язував мені руки бинтами перед тим, як я лягав спати, щоб я не подряпав їх. Наприкінці березня висип на моїх руках був таким сильним, що можна було відчути, як тепло йде від них на відстані однієї ноги. Мене відвезли до лікарні, де лікарі сказали мені, що це просто екзема, що вона не інфекція, і щоб отримати антигістамінний засіб. Наступного дня я повернувся до свого лікаря загальної практики, який відчув запах інфекції ще до того, як я закінчив зняти пов’язки.
Вузлувата еритема повернулася на початку квітня. Через два тижні я знову була до лікарів, коли мама була стурбована виглядом моїх очей. Одна повіка була досить розпухлою, і здавалося, що я збожеволіла від коричневих тіней навколо обох очей. Деякі стероїдні креми врегулювали це.
Через місяць я повернувся до лікаря загальної практики з інфекцією в оці, яка називається фліктенулярним кон’юнктивітом. Краплі стероїдів зрештою прояснили це.
КТ виявила можливий саркоїдоз, але рентгенолог не виключив лімфому.
Була призначена біопсія тонкою голкою. Через два дні наш лікар загальної практики зателефонував і повідомив, що лімфома підтверджена. Хоча спочатку я був приголомшений і розлючений діагнозом і плакав з цього приводу, я і моя сім’я насправді відчули велике полегшення, отримавши діагноз і знаючи, що його можна вилікувати.
Мене направили до RBWH під наглядом гематолога доктора Кірка Морріса.
Доктор Морріс призначив численні тести, такі як функція серця, ПЕТ-сканування, кістковий мозок і функція легень, які були зроблені протягом наступного тижня. ПЕТ показало, що моя лімфатична система пронизана раком.
Якби моє тіло знало, що хвороба нарешті була підхоплена, оскільки до кінця цих тестів моє тіло вимкнулося. Мій зір погіршився, мова була нечіткою, пам’ять пропала. Мене негайно госпіталізували і зробили МРТ. Я пробув у лікарні 10 днів, протягом яких вони також зробили ще одну біопсію лімфатичних вузлів, я відвідав їхніх шкірних та офтальмологів і чекав, яке лікування вони призначать мені для лікування мого раку.
Полегшення від того, що нарешті мені поставили діагноз, тривало протягом місяців лікування, і я завжди приходив до лікарні, чи то на огляд, чи на хімію, з усмішкою на обличчі. Медсестри часто коментували, який я веселий, і були стурбовані тим, що я не справляюся, а виглядаю сміливим.
Chop-R був хіміотерапією вибору. Я отримав свою першу дозу 30 липня, а потім кожні два тижні до 8 жовтня. Були призначені КТ та ще один ПЕТ, перш ніж я знову відвідав доктора Морріса наприкінці жовтня. Ніхто з нас зовсім не здивувався, коли він сказав мені, що рак все ще існує і що мені знадобиться ще один цикл хіміотерапії, цього разу ESHAP. Він також зазначив, що планується трансплантація стовбурових клітин.
Оскільки цю хіміотерапію вводили шляхом інфузії протягом 22 годин протягом п’яти днів із 14-денною перервою, мені вставили лінію PIC у ліву руку. Я також використав вільний час для Melbourne Cup і пішов на вечірку перед початком ESHAP. Це повторювалося тричі, закінчившись перед Різдвом. Протягом цього часу мені дуже регулярно здавали кров, і мене госпіталізували в листопаді, щоб вони могли зібрати мої стовбурові клітини для трансплантації.
Весь цей період моя шкіра залишалася такою ж – хреновою. Моя ліва рука опухла, оскільки у мене утворилися тромби навколо ПІК, тому я щодня повертався до лікарні, щоб здавати кров і приймати препарати для розрідження крові, а також мені зробили переливання тромбоцитів. PIC було видалено відразу після Різдва, і я максимально використав це, поїхавши на пляж на пару днів. (Ви не можете намочити PIC.)
У січні 2010 року я повернувся до лікарні, щоб дізнатися про свою аутологічну трансплантацію кісткового мозку (мої власні стовбурові клітини), а також для різних базових тестів і введення лінії Хікмана.
Протягом тижня вони накачували мене хіміопрепаратами, щоб убити мій кістковий мозок. Трансплантація кісткового мозку або стовбурових клітин подібна до збою жорсткого диска комп’ютера та його відновлення. Моя трансплантація відбулася рано після обіду і зайняла всього 15 хвилин. Мені повернули 48 мл клітин. Після цього я почувався чудово і дуже швидко піднявся.
Але я розбився через кілька днів після цього. Я почувався огидно, у мене були виразки в роті та горлі, я не їв і через кілька днів після трансплантації мене мучили болі в животі. Призначили КТ, але нічого не показало. Біль продовжувався, тож мені дали коктейль із ліків, щоб його полегшити. І досі немає полегшення. Через три тижні я зібрав валізи, щоб повернутися додому, але мене чекало розчарування. Мене не тільки не пустили додому, але 1 березня мене терміново відвезли в операцію, оскільки вони зрозуміли, що мій живіт наповнений гноєм. Єдина хороша новина за цей час полягала в тому, що стовбурові клітини добре прийнялися, і через 10 днів після трансплантації моя шкіра нарешті почала заживати.
Проте врешті-решт я святкував свій 19-й день народження у відділенні реанімації і смутно пам’ятаю купу повітряних кульок, яку мені купила моя Енні.
Після тижня прийому знеболюючих препаратів (багато з яких мають вуличну цінність) і антибіотиків широкого спектру дії, лікарі у відділенні інтенсивної терапії нарешті знайшли назву для мікроба, від якого я хворів після трансплантації, – mycoplasma hominis. За цей час я нічого не пам’ятаю, тому що я дуже хворів і мав два системні збої – легенів і шлунково-кишкового тракту.
Через три тижні після тестів на тисячі доларів, ліків, ліків і ще ліків мене виписали з реанімації та повернули до палати, де я пробув лише тиждень. Мій психічний стан після 8 тижнів у лікарні, коли мені спочатку сказали 4, був не дуже добрим. Мене виписали з лікарні якраз на Великдень з обіцянкою, що я буду проходити огляди двічі на тиждень. Через місяць виходу з лікарні я закінчився з неприємним випадком оперізуючого лишаю, який тривав три тижні.
З того часу, як я почав хіміотерапію і до закінчення реанімації, я тричі втрачав довге каштанове волосся, і моя вага зросла з 55 кг до понад 85 кг. Моє тіло вкрите шрамами від біопсії, операцій, дренажних мішків, центральних каналів і безлічі аналізів крові, але я вільний від раку, і це зараз після моєї трансплантації в лютому 2010 року.
Я дякую персоналу відділення 5C RBWH, гематології та реанімації за таку турботу про мене та мою родину.
У цей період мене також направили на прийом до лікаря загальної практики. Я був для нього цілковитою загадкою. Він замовив 33 аналізи крові під час трьох візитів, під час яких він виявив, що мій рівень АПФ (ангіотензивного перетворюючого ферменту) високий. Мій рівень IgE також був аномально високим, сягав 77 600, тож він звернув увагу на синдром Hyper-IGE. Оскільки мій рівень АПФ змінювався, він знову замовив цей тест, сказавши мені, що буде призначено комп’ютерну томографію, якщо цей тест виявиться високим. Ми з моєю родиною ніколи не були такі щасливі, коли нам дзвонили з лікарні та повідомляли, що щось не так. Це означало, що ми, сподіваюся, були на шляху до встановлення діагнозу щодо того, що спричиняло всі ці дивні речі, які відбувалися в моєму тілі.
